La mission di Alma Onlus è quella di compiere ogni azione diretta a promuovere e favorire la conoscenza e lo studio della malattia dell’acalasia esofagea, delle altre malattie dell’esofago e delle problematiche ad esse collegate, consentendo, altresì, un miglioramento della qualità della vita dei malati e dei loro familiari.
Mission,
—Mission—
Promozione, Studio e Conoscenza
“ALMA, Associazione Libera Malati Acalasia Esofagea”, nasce come associazione di promozione sociale il 14 giugno 2015, si trasforma in Onlus il 30 giugno 2017 rivolgendo la propria attenzione anche ad altre patologie dell’esofago, con la nuova denominazione “ ALMA – Associazione Libera Malati Acalasia Esofagea ed altre malattie dell’esofago – Onlus”.
Il 16 ottobre 2020 è stato modificato lo Statuto per adeguarlo alle nuove norme del Codice del Terzo Settore.
COSA FACCIAMO
Da quando è iniziata la nostra storia siamo cresciuti in visibilità ed autorevolezza e continuiamo ad essere un punto di riferimento, di sostegno e di supporto per i pazienti affetti dall’ acalasia esofagea.
Numerosi convegni sono stati organizzati tra pazienti e medici per favorire la conoscenza delle malattie dell’esofago e giungere ad una diagnosi tempestiva.
Nell’ambito della nostra patologia si è reso necessario, in un momento nel quale si sono affacciate nuove tecniche diagnostiche e nuove terapie, creare delle Linee Guida, che facilitino ed indirizzino il paziente alle strutture in grado di trattare meglio la sua malattia, e siano condivise da tutti gli attori: medici di medicina generale (MMG), gastroenterologi, chirurghi e pazienti stessi.
Per questa ragione, in collaborazione con la ns. associazione (che ha dato impulso all’iniziativa e ha partecipato con propri associati malati al rigoroso processo di stesura), in collaborazione con l’ISDE (International Society for Esophageal Disease), la Fondazione Morgagni di Padova ha realizzato le Linee Guida, che sono state presentate, ufficialmente ed in anteprima, dal prof. Zaninotto (presidente pro-tempore della stessa Fondazione) in un convegno da noi organizzato a Napoli, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Federico II.
Da segnalare anche la mappatura dei Centri di Eccellenza italiani, in collaborazione con il Gismad che è presente sul nostro sito e sarà costantemente aggiornata, consentendo di trovare le informazioni degli esami che vengono eseguiti nella singola struttura e i numeri di telefono ed i contatti.
Alma Onlus è:
Registrata nell’Anagrafe Unica delle Onlus;
Accreditata presso il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore Della Sanità;
Accreditata nel portale italiano delle Malattie rare di Orphanet;
Affiliata ad Uniamo , Federazione delle Associazioni di persone con Malattie Rare d’Italia.
Introiti Finanziari:
L’associazione è finanziata dalle Quote associative annuali e dalle Donazioni fiscalmente detraibili dei soci ed altri sostenitori.
All’associazione può essere destinato il 5×1000 dell’IRPEF da tutti i contribuenti che lo desiderino, tramite apposizione della propria firma e l’indicazione del Codice Fiscale 92050760674 nell’apposito spazio al momento della consegna del mod.730 del modello Unico o Cud.
Il Bilancio annuale è pubblico e consultabile.
Conto Corrente Bancario:
IBAN: IT 14 L 03268 76720 052257083960
BANCA SELLA – Filiale di Alba Adriatica (Teramo)